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C'est l'histoire d'une famille pas comme les autres, c'est ma famille, c'est mon histoire et je décide de sortir de l'ombre aujourd'hui, pour vous sensibiliser, pour prendre soin de vous, parce que nous ne sommes jamais à l'abris.
J'ai pris soin de moi à l'approche de mes 40 ans et je vous raconte mon histoire, mon voyage en ménopause artificielle.
Préambule
Je m'appelle Sophie, j'ai 40 ans et je suis porteuse de la mutation génétique BRCA1, celui du cancer des ovaires et du sein.
C'est ce gène qui a emporté avec lui, ma maman Lydie, à ses 50 ans, à la suite d'un cancer des ovaires.
Ma maman a 4 soeurs :
Sa 1ère soeur a contracté un cancer du sein, puis
sa 3ème soeur, un cancer des ovaires,
sa 2ème soeur, un cancer du sein,
quant à sa 4ème soeur, elle a été épargnée.
Elles sont toutes porteuses du gène BRCA1.
C'est vraiment triste de dire cela, mais grâce à elle, nous avons pu avoir la chance de détecter cette mutation. Nous avons eu la chance de nous faire tester génétiquement par le biais de l'une de leur cousine, atteinte, elle aussi. Le départ de cette enquête doit commencer sur un sujet atteint et vivant.
Cette enquête génétique a donné des résultats hors du commun.
Je suis porteuse de la mutation du gêne BRCA1.
Un protocole est alors mis en place pour toutes les femmes de ma famille s'étant faites testées et révélées positives à la mutation : IRM des seins, échographie et mammographie + échographie des ovaires tous les ans ; j'avais 32 ans environ.
J'enchaîne depuis ce jour là, ces examens.
Avec l'avancé de l'âge, le protocole évolue et nous propose alors l'ablation des seins avec reconstruction immédiate (mastectomie reconstructrice) ainsi que l'ablation des ovaires.
Introduction
La ménopause artificielle est l'arrêt des fonctions ovariennes et des cycles menstruel suite à un traitement médicamenteux ou chirurgical ou à une maladie. Elle peut être réversible (après un traitement contre l'endométriose, par exemple) ou non.
La mienne est irréversible.
Le moment de ma décision
A l'aube de mes 40 ans (39 ans 3/4), j'ai décidé de réaliser l'ablation des ovaires pour me sauver la vie, pour sauver la vie psychologique de mon fils.
Chaque mois, à l'arrivée de mes cycles menstruels, cette situation devenait assez anxiogène, mais je n'étais par pour autant, prête à passer le cap de la décision.
C'est en échangeant avec ma cousine, qui elle aussi est porteuse de ce gêne, que le déclic est arrivé.
"Oui tu as raison" lui ai-je répondu.
Et c'est ensuite que j'ai pris contact avec ma gynécologue pour déclencher l'opération en août 2020.
Merci Florianne !!
Mon appréhension sur la ménopause artificielle
Il y a beaucoup de symptômes en ménopause notamment la dégénérescence du cerveau.
J'avoue vraiment que j'avais peur d'oublier. D'oublier tous les moments passé avec mon fils, de ne plus savoir ce qu'il s'était passé par le passé. De ne pas réussir à lui raconter ses anecdotes étant petit dans quelques années.
Mais finalement, les spécialistes de mon CHR m'ont rassurés et petit à petit, j'ai pris confiance.
L'opération
Lundi 24 août 2020, je rentre au CHR Metz-Thionville, entourée de Docteur Laure-Emilie Rebstock, gynécologue spécialisée qui prend en charge les patientes atteintes de cancers gynécologiques.
Je tiens à préciser pour les personnes de mon secteur, que cette gynécologue est vraiment adorable, à l'écoute des femmes, de nos appréhensions etc.
Je descends au blog opératoire avec l'infirmière de l'étage, sereine, contente d'avoir fait ce choix.
Cette opération s'effectue en chirurgie ambulatoire (arrivée le matin et départ le soir même), sous anesthésie générale par coelioscopie.
Je me réveille quelques heures plus tard, bien, sans douleurs, je me sens bien.
Ma gynécologue, chef du service des gynécologues du CHR vient me voir et me féliciter pour mon courage.
De retour chez moi, cela ce passe bien. Pour la première nuit, mon conjoint a dû me surveiller. C'est comme ça pour chaque opération sous anesthésie générale en ambulatoire.
L'expliquer à mon fils
Le premier mois ce passe très bien sauf que mon fils se place toujours à des endroits douloureux de mon ventre.
Je lui explique alors que j'ai dû faire enlever ma fabrique à graines de vie pour ma santé.
Il aimait auparavant savoir d'où il venait et je lui avait donc acheté le livre docu : La naissance de Fleurus, qui est d'ailleurs très bien fait pour expliquer aux petits comment ils ont été conçu.
Pour lui, j'ai mis chaque jour, des mots sur ce que je traversais, à l'appui de ce livre.
Comme le dit si bien ma cousine Florianne dans son témoignage, je reprends ses mots en parlant de mon cas : "c'est 1 mois après que j'ai dû apprivoiser ce nouveau corps et vivre plus sereinement en n'ayant plus la crainte de contracter le cancer des ovaires, celui qui a emporté ma maman et qui nous a fait tant de mal ces 10 dernières années.
Encore une fois les filles, un doute, on consulte, on ne laisse pas la maladie s'installer.
Je ne vivrai plus avec cette épée de Damoclès au dessus de ma tête."
Les bouffées de chaleur
Bien entendu, qui dit ablation des ovaires, dit ménopause artificielle, dit aussi absence d'hormones qui nous permettent de réguler notre corps.
Dans mon cas, le traitement de substitutif hormonal est à éviter tant que je n'ai pas fait la mastectomie préventive car il est source de cancer du sein pour les personnes porteuses du gène BRCA1. Mais le TSH, peut prévenir beaucoup d'effets secondaires de la ménopause.
Le symptôme majeur qui a pris le dessus est la bouffée de chaleur.
Pendant 1 mois, je n'ai eu aucun symptôme, pas une bouffées de chaleur. Je me suis dis que la vie m'avait épargné de ce super effet secondaire.
Mais j'ai crié hourra trop vite.
C'est fin septembre que des sueurs nocturnes ont pris le dessus dans ma nouvelle vie de ménopausée précoce.
Je savais qu'il était possible de prendre un traitement hormonal à dose très faible par voie cutané et orale mais je me refusais car je voulais passer au dessus de ces bouffées de chaleur en me disant chaque jour " Ca va passer".
J'ai essayé les plantes pour me soulager comme Manhaé sans hormones. J'ai essayé l'acupuncture, mais rien en vain.
Au bout de 9 mois, j'ai craqué, je n'en pouvais plus, j'étais épuisée.
Epuisée de mes nuits chaotiques, de mes réveils nocturnes en sueur, et de mes journées à jouer au millefeuille (enlever et remettre mes vêtements toutes les 20 minutes).
Et bien sûr cela jouait fortement sur mon moral mais je me suis relevée à temps.
Mon traitement hormonal
Ici dans la région, les gynécologues ne sont pas vraiment spécialisés sur la ménopause. Après quelques recherches, j'ai eu la chance de découvrir qu'à la maternité du Grand Duché du Luxembourg, il y a une clinique de ma ménopause.
En tant que frontalière, j'ai pu me rendre sans contrainte, dans leur service spécialisé.
J'ai rencontré une gynécologue d'origine belge (adorable comme tout) qui m'a prise en charge dès la première consultation. Je suis ressortie avec mon petit traitement hormonal en poche.
Le matin
La gynécologue m'a conseillé de prendre Lenzetto, une solution pour pulvérisation transdermique délivrant une dose d'oestrogène. C'est vraiment super pratique à prendre par contre il y a une petite gymnastique à prendre en compte. Il faut le faire sur peau propre et attendre 1 h avant de se doucher. Donc si je prévois d'aller à la piscine, je dois prendre le traitement assez tôt pour lui laisser le temps d'agir.
Le soir
Pour le soir, il s'agit de comprimé à prendre par voie orale. Ce sont des capsules molles de progestérone : Estima Gé 100 mg.
Il faut le prendre avant de dormir, donc c'est souvent loin du repas et je dois me forcer à y penser vers les 22h30.
Ce traitement est à prendre simultanément et ne surtout pas oublier. Cela fonctionne comme une pilule sur 25 jours avec une pause de 5 jours, puis le traitement recommence. Et pour une durée maximale de 5 ans.
Il m'est déjà arrivée d'oublier le comprimé du soir ou même d'oublier le jour entier. Par contre si jamais je venais à oublier la dose du matin, je ne dois surtout pas prendre le comprimé du soir.
Je reprendrai alors le lendemain matin.
Avant de prendre ce traitement, il faut vraiment un examen complet, que j'ai passé à la clinique de la ménopause, des questions médicales, les antécédents, le parcours de soin etc.
Cet examen est nécessaire pour avoir accès au traitement avant et périodiquement en cours de traitement.
A ce jour, je ne prends ce traitement que depuis 3 mois. Les bouffées de chaleur sont devenues moins fortes et moins répétitives. Je pense qu'elles sont réduites de moitié.
Ce chemin parcouru a été très difficile mais je vois le bout du tunnel même si cela me dérange assez au quotidien. Je dois continuer à apprivoiser mon nouveau corps associé aux bouffées de chaleur et faire attention à mon alimentation.
J'espère que mon témoignage va vous servir
si jamais vous êtes amenées à traverser
une période similaire à la mienne.
Vous pouvez laisser en commentaire
vos ressentis et vos expériences dans ce domaine.
Bien à vous les filles, et n'oubliez pas
on est toutes des Warriors !!!
Avec tout mon amour. Sophie.
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